天津7岁女童患罕见病 为了救孩子命他们和时间赛跑

昨天，在医院等待治疗的柴炫羽。受访者供图

本周三，7岁天津女孩儿柴炫羽患有急性淋巴T细胞白血病合并罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症，急寻医治方法的新闻经报道后，得到了广大网友的关注。文章发表不到12个小时，阅读量已经达到10万人次以上，700多人次在后台给新报留言，表达了对小炫羽的祝福，还纷纷提供相关医疗信息，希望可以帮助许蕊一家渡过难关。

昨日，记者了解到，小炫羽的情况又有了新变化：由于朗格汉斯对孩子脾及其他器官的侵害加剧，为了能挽救孩子的生命，许蕊夫妻俩已经决定在北京一家权威的血液病医院对孩子进行骨髓移植，暂时不再寻求其他救治方法。如果成功，将有希望同时治愈两种重度疾病。

7岁天津小姑娘得了罕见病

一年前，柴炫羽还是个像天使一样的健康孩子，刚上小学一年级，开朗活泼，喜欢唱歌跳舞，喜欢吃螃蟹，最大的愿望就是能买到一套迪士尼的娃娃。

但病魔来得那么突然。2018年1月，小炫羽因为淋巴结持续肿大，经过检查被诊断为急性淋巴T细胞白血病。经过八个月的化疗后，本来渐渐缓解的身体各指标又出现直线下降，在今年9月又被确诊同时患有罕见疾病“朗格汉斯组织细胞增生症”，这种病的发病率仅为20万至200万分之一，两个病同时发病就更加罕见，目前国内有治疗经验的医生并不多。21日，小炫羽已经连续7天40度以上的高烧，摸起来像粗糙沙粒一样的皮疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体，甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑，如果不进行有效治疗，还将逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……

“孩子很坚强，每天在跟病魔抗争。她对我说，妈妈你不要哭，你不哭，我也不要死！”许蕊说，女儿非常懂事，那么爱漂亮的小姑娘，看着自己全身已经惨不忍睹的皮疹，在舒服一点的时候，还会说笑话安慰父母。前一周在医院做了骨髓活检，就是在孩子腰上扎针钻眼，当时女儿一边轻轻哭，一边说我不哭不哭……

赴北京求医 最怕耽误治疗时机

从女儿被确诊白血病的那天起，许蕊就没再上班。白血病症状出现缓解的时候，又发现女儿患上朗格汉斯。作为母亲，她总在没人的时候流泪，她想不明白这个从出生开始就连医院都没去过的健康孩子，怎么一下子得了两种这么重的病。但她又是坚强的，一边抱着女儿和丈夫在天津、北京各大医院穿梭，一边一次次地接起不断响起的电话，记录着亲朋好友与好心人告知的有用医疗信息。

在天津治疗了一个月，没有治疗效果后，许蕊夫妇带着女儿来到了北京，接受了一周的靶向性治疗，但效果依然不明显。许蕊说，她与丈夫非常焦急，怕孩子没有时间等待，她现在在与时间赛跑，但就怕把最好的治疗时机给耽误了。

新报报道后 热心读者电话不断

许蕊告诉记者，自从新报报道后，从21日晚上六点开始，她的手机几乎每一两分钟就会响起一次，几乎都是读者提供医疗信息的电话，大家的爱心让她和孩子爸爸倍感温暖。昨天早上，她在北京协和医院候诊的时候，一个素不相识的年轻小伙子一直在诊室门口徘徊，看到诊室电子显示器上写着柴炫羽的名字时，小伙子比对着手机上孩子的名字，向诊疗室外的许蕊确认后说，他一早来血液科排队，就是想帮着问问这里能不能给出治疗方法；同时昨天晚上一个天津的胡奶奶打电话说，她是学中医的，自己研发了一些口服药物，应该可以帮助孩子恢复，配好了十服药要免费寄来；还有一位天津大哥也是要免费寄药……对于大家的热心帮助，许蕊夫妻道不尽的感激。

病情再恶化 决定进行骨髓移植

许蕊介绍，从昨天早上开始，小炫羽的淋巴结开始肿大，肩膀锁骨大面积肿起，这说明朗格汉斯对孩子脾以及其他器官的侵害又加剧了。同时，孩子的血红蛋白和血小板的数字还在往下掉，还出现了咳嗽等不适症状。

昨天上午，许蕊和爱人又去跑了北京的两所著名医院的血液科，和权威专家反复商量治疗方案。许蕊告诉记者，很多人都建议他们去国外寻找更先进的治疗方法，无奈家里经济情况不允许，上海等其他城市的好医院虽然也很想去，但担心孩子的情况也不允许再拖延。所以许蕊夫妻俩已经决定，在北京一家权威的血液病医院对孩子进行骨髓移植。

由于现在许蕊夫妻俩住的房子只是病友短期借的，为了打好骨髓移植这场持久战，昨天许蕊在医院附近找到了一个出租房，并预付了三个月的房租。

从今天开始，小炫羽一家将等待中华骨髓库的匹配消息，并着手准备夫妻俩配型和基因筛查等各项检查。由于孩子身患两种恶性疾病，所以在移植前要在高压氧舱内上一个大化疗，杀掉所有的坏细胞。两种重症疾病合并治疗，不仅治疗过程更加复杂，而且治疗费用也会更高，前期预计将达80万—100万元。许蕊告诉记者，家里早在数月前已将家里的住房挂在中介，但还没售出，所以前期进舱的30万元只能先找亲戚朋友借，等房子尽快出手后再还。

天真的小炫羽还不知道自己将要面对的是什么，她最大的愿望是等病好还可以回到学校读书。而许蕊说，她知道未来将打一场大仗，对手是强大的病魔，但她绝不退缩，因为她怀里抱着的是一天天渐渐失去生机的女儿，而女儿说，想要活下去。

许蕊微信号：13920324340（由于接听电话不便，建议大家通过添加微信进行沟通）

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/2018/1123/4439272.shtml