走近自闭症患儿和他们家庭 谁来陪伴孤独的身影

一名“星星的孩子”准备参加红桥区公益性职教培训

根据相关规定，目前，我市特殊教育正在向两头延伸，即除了可以接受九年义务教育外，自闭症患儿还可以在特教学校接受学前教育和职业教育。虽然这样的政策与做法极大地减轻了这些患儿的家庭负担，但是家长们依然不得不面对一系列难题：待孩子长大离开学校后，他们能去哪里？对于这些星星的孩子，他们的未来又在哪里？在世界自闭症日前夕，本报记者走近这些患儿和家长，倾听他们的心声……

自闭症，又叫孤独症。儿童自闭症的主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。同时部分患儿还伴有明显的精神发育迟滞。

如果有一天我们老了，或者说不在了，孩子怎么办？

一个没有答案的“问题”

最近两个月，李辰（化名）和妻子每天下班后的去处是地处河西区乐园道上的“彩悦城”。之所以会去那里，原因很简单，儿子小团喜欢看那里的旋转木马。

在彩悦城，已经18岁的小团，大部分时间都站在原地，只是盯着一圈圈旋转的木马。这个过程，通常会持续一个半小时甚至更长。在儿子盯着木马的时间里，李辰跟妻子便站在孩子的身后，盯着他，一站也是一个多小时。偶尔，小团也会随着这些木马一圈圈地移动自己的脚步，而此时，李辰便会迅速追上儿子的身影……

小团是一名自闭症患者。

世纪之交的2000年，他的出生给李辰一家带来了无限的欢乐。2岁时，当其他小朋友差不多都可以独立行走时，妈妈却发现小团的行动力很差。除此之外，小团几乎不太会说话。“发现问题严重后，我们抱着孩子直接去了儿童医院，做了一系列检查，得到了孩子具有‘自闭倾向’这样一个结论。”李辰说。拿到医院结论单时，夫妻俩虽然觉得犹如五雷轰顶，但考虑到只是具有“倾向”，所以一直觉得要尽早对孩子进行专业的干预，说不定孩子会好转，甚至痊愈。“后来我们才知道，7岁之前的孩子一般是不会给出‘自闭症’这样的结论的，都是有‘倾向’。而且这种病是没有办法治愈的。”

在随后的日子里，李辰夫妻经历了从最初的怀疑到确认，从燃起治疗的希望到一次次的绝望，从近乎崩溃再到后来的逐渐接受。

小团3岁时，夫妻俩曾把他送进了幼儿园。但是当看到小团的表现已经影响到了班里的正常秩序时，李辰还是主动为孩子办理了退园手续。“小团与一般的自闭症患儿有所不同，他同时还伴有智力障碍。”退园后的小团，又被父母送到了社会上的自闭症专业治疗机构，并在那里度过了12年。不过，两年前，小团还是被机构“劝退”。“孩子处于青春期，性格变化很大，而且身高已经长到了1米75。每天跟机构里那些七八岁、或是四五岁的孩子待在一起，显然不合适。所以对于该机构的做法我们能理解。我们之后又找了很多机构，还有公办的启智学校，对于大龄的孤独症儿童，基本上都不接收。”李辰说。虽然想了10年，此时的他真的不知道除了回家，小团还能去哪。

小团患病的这些年，夫妻二人一直坚持上班。对此，李辰坦言，像他们这样的工薪家庭，如果一人辞职，那么家庭的经济状况就会变得非常紧张。所以小团回家后，由谁来看管便成为李辰家庭最大的难题。

其实，这个难题，也同样困扰着跟小团一起被该机构“劝退”的其他三个大龄自闭症孩子。最后，万般无奈之下，四个家庭决定抱团取暖。“我们租了一间民房，把四个孩子集中到了一起，由一位患儿的妈妈总负责，之后又雇了一名男老师。每个月每个家庭拿出4000元，用于支付两位老师的工资、房租和一些必要的开销。”虽然，两位老师也会教孩子们一些简单的技能，比如扫地，串珠等，但小团不喜欢，他每天只喜欢蜷在沙发里玩手机。即便是这样，李辰依然觉得可以接受，毕竟孩子白天有了去处。为了让小团尽可能多地接触社会，夫妻二人每天下班后都会带着他出去转转。

回到家里，看着玩累了的小团沉沉地睡去，李辰和妻子却辗转反侧。两人也想过再要一个孩子，但是思来想去，还是放弃了。“我们实在不想给第二个孩子太大的压力，但有这样一个哥哥，又怎么可能没有压力？”

“如果有一天我们老了，或者说不在了，小团怎么办？”夜深人静之时，这个问题经常成为妻子想要跟李辰讨论的话题。但事实上，二人却从未找到过答案。“你会觉得巨大的无力感瞬间袭来，无论平时自己伪装得多么坚强，只要想到孩子的未来，这种坚强就会突然瓦解。”李辰说：“我们可以为他准备好一笔生活费，甚至也可以为他准备一套房子让他有住处，但是当我们不在了，谁又能帮助他，照顾他，让他在这个社会中继续平静地度过自己的余生？”

这里的孩子和普通职业院校学生一样，职教班学习的第三年，走上“工作岗位”

一份提前到来的“工作”

由于多方面的原因，很多大龄自闭症儿童接触社会的机会很少，就业的机会就更少。然而，在北辰区特殊教育学校，却有这样一群学生：他们在职业教育班学习的第三年，就像普通职业院校的学生一样，走上实际的“工作岗位”，进行“顶岗实习”。

3月30日下午，记者走进位于北辰区实验中学旁的“筑梦星工厂·陶艺DIY”职业教育实习实训基地。“客人好！”刚刚推门进入，便听到了一个男孩儿洪亮的问候声。循声望去，只见一个身高近1米8的大男孩，穿着陶艺制作的围裙，正站在房间的一角，跟记者微笑着打招呼。更让记者没有想到的是，他就是当天要采访的对象──小辉。

在接下来两个小时的时间里，记者坐在这间工作室的角落里，一边与北辰特教学校职业教育班负责人马玲聊着小辉的故事，一边悄悄地注视着的远处小辉的一举一动。19岁的小辉是自闭症患者。因为学校多年的悉心指导和家长的不懈努力，现在的小辉已经具备一定的生活自理能力，包括可以自己乘坐公交车上下学。“目前，我们区的特殊教育已经实现了从学前到大专十八年全免费教育。但是我们还是希望帮助孩子们在毕业离开学校后，可以有机会融入社会，过正常人的生活。”马玲说。

也正是基于这样的考虑，2017年，北辰区教育、民政、卫计、残联、街道和社会组织联手，共同创建了三个“筑梦”星工职业教育实习实训基地。陶艺工作室就是其中的一个。去年，职业教育班三年级的小辉，与几名同学一起走进了这个工作室。

记者与马老师交流时，小辉一直安静地坐在工作室南边的角落里，擦拭着制作陶艺作品时需要用到的拉坯机，之后，起身去卫生间换了盆里的水，洗干净了抹布，又回来擦洗晾坯板。一遍一遍，擦得十分认真。在这个过程中，身为工作室负责人的带教老师，几次走到他的身边，告诉他擦拭的要领以及需要注意的事项。“这些孩子跟普通孩子不太一样的是，很多时候你让他做一个动作，要告诉他很多遍。即使今天练得很好，明天可能就忘了。老师们也只能不厌其烦地一遍遍地教。其实，自从来了这里，小辉的进步很大，你看刚才你进来，他都可以主动跟你打招呼了。”马玲说。“那他的手艺怎么样？可以独立制作吗？”环顾工作室的四周，到处摆放着的都是一件件陶艺作品，记者忍不住问道。“可以的，只不过从美感上来说，还需要再多加学习。”马玲回答说，“不过你看，我们这儿的作品大部分都是学生们制作完成的，也会对外销售。有时客人买走了一件学生的作品，这里的所有人都会十分兴奋。”

此时，小辉的擦拭工作已接近尾声，带教老师仔细检查过后，为他伸出了大拇指。随后，小辉把洗好的抹布晾晒到阳光下，并随手把衣架上已经晾干的毛巾收了回来，坐在桌前认真地叠了起来。看到这一幕，马玲偷偷地笑了，“教过他几次叠毛巾后，这次在老师没有提示的情况下，他竟然习惯性地做了起来，看见这一幕，真的特别开心。我们特教老师其实是很容易满足的。”

这项工作结束后，小辉开始在带教老师的指导下，学习搅拌釉浆。经过几天的学习，他的动作已经是有模有样。“我们的课并不固定，而是根据每个学生学习程度的不同，一对一进行。”马玲介绍说。同时她告诉记者，与小辉同一届的其他同学，有的正在“水吧”学习饮料的调制，有的在学校的食堂学习糕点制作……“我们都是综合孩子的兴趣和能力来选择实训基地。孩子们在这些工作岗位上成长得很快，他们在走上社会前，需要有这样的一个过渡。”

“那他们毕业后就要离开这些实训基地吗？”面对记者的问题，马玲表示，答案是“不一定”。部分能够胜任一些简单工作的孩子，也可以留在这里，只不过到那时，学生的身份不再是实习生，而是员工。“就像小安，她可是我们陶艺室的大师，我们这里的很多精美作品都出自于她的手。”马玲说的，是工作室里的另一名大龄毕业生，今年已经20岁的小安。这名智力障碍的女孩，在陶艺方面似乎有着异于常人的天赋。就在记者采访的这两个小时里，小安一直安安静静地坐在自己的工位上，全神贯注地揉搓着泥条，“她的动作很慢，但是作品真的特别惊艳，她就是我们工作室的大师级工匠。”马玲自豪地说。

面对两大难题，万般无奈之下，她“硬”着心肠让17名大龄学生毕业

一位校长的朴实心愿

孙婧艳：我们能做的毕竟有限，而孩子们需要的，是一个更好的未来……

和平区培育学校校长孙婧艳，是个有着多年从教经历的老“特教”。虽然学校里每一个孩子的情况都不太一样，可她对这里的所有孩子，每一个都叫得上名字，每一个都极其用心。很多老师和家长对她的评价都是“这位校长心软，善良”。但是，就是这样一个“心软”的校长，在去年，却作出了一个“狠心”的选择──让学校里的17名大龄学生毕业。其中，自闭症学生有7人。“我是真的没有办法了，但凡可以的话，我也舍不得把这些孩子拦在学校外，我知道除了这里，很多孩子白天真的无处可去，只能回家。”说到这里，孙婧艳的眼圈红了。

在这17名学生中，年龄最大的已经有27岁，是一名智力障碍学生，而自闭症学生中年龄最大的是21岁的小溪。可以说，这些孩子的整个童年基本都是在这里跟着孙婧艳一起度过的。按照天津市的相关政策，我市残疾儿童少年均可以享受义务教育。同时，我市特殊教育已经开始向学前教育、高中阶段教育两头延伸。所以当小溪在和平培育学校完成了九年义务教育学习后，又在这里免费上了三年的“职业教育班”，跟着老师学习烹饪、软陶以及一些简单的技能。但是三年后，原本该毕业的她面临着无处可去的难题，“心软”的孙婧艳便把她留在了学校。“我就是觉得孩子留在学校家长能省心很多，这些家庭都太不容易了，家长也需要身体和精神上的休息，所以我们能帮就尽量帮一把。”

抱着这样的想法，一年又一年，被留下来的学生越来越多，以至于到最后，学校里几乎没有真正的毕业生了。而职业教育班里最大的学生已经有27岁。“这几年，按照市教委的要求，我们这些特殊教育学校逐步承担起学前教育的任务。”这也使得孙婧艳不得不面对两个难题：一是学校里有27岁、身高1米8的小伙子，还有三四岁的学龄前儿童，安全问题时刻让老师们精神紧张；二是学校里的教室和老师不够用了。跟第一个问题相比，第二个问题更让她头疼。所以，万般无奈之下，孙婧艳“硬”着心肠让职业教育班里的17名大龄学生毕业了。“我们在一个学期前就跟家长做了沟通，并积极联系了相关企业，看看能否帮这些学生找到工作。”孙婧艳说。虽然之前做了充分的准备，但学生离校的那一天，还是有不少老师哭了。回想起一年前的情景，她再次红了眼圈。

17个孩子离开了校园，但孙婧艳和老师们的心却没有离开他们。在随后对学生的回访中，老师们得知，个别病情相对较轻的学生去了和平区的怡康家园，在那里跟着专业老师进行手工劳动，可以自食其力，但是大多数学生还是回归了家庭。大家心里不是滋味，可是又无可奈何。直到有一天，当正在巡视校园的孙婧艳突然发现，小溪正趴在学校的大门上，不停地向里面张望，身后的姥姥拉了她几次，孩子都不愿离开。那一刻，孙婧艳心软了。她急忙让保安师傅打开了大门，之后小溪高兴地跑进了自己原来的班。

“我们真是看不得这些孩子受委屈，所以我们能帮多少算多少。但是也知道，这样下去总不是办法。我们能做的毕竟有限，特殊教育只是学生人生道路上的一个阶段，不可能陪伴孩子们到终老，最终孩子们还是要走出校门，所以他们需要的是全社会的关爱，各部门的关注，为残疾孩子家庭，尤其是重残孩子家庭解忧，给他们一个更好的未来。”孙婧艳说。

今年我市两会期间，一位政协委员提交了一份关于《政府鼓励民办机构参与公益性大龄孤独症扶助》的提案

一封令人鼓舞的回复信

今年天津市两会期间，市政协委员冯振利提交了一份关于《政府鼓励民办机构参与公益性大龄孤独症扶助》的提案。在之前的调研中，他发现，我市可接收大龄孤独症患者的机构寥寥无几。仅有的几家可分为以下类型：以各区启智学校为代表的公办型，不过学生毕业后即回归家庭；以各区阳光家园为代表的社区服务型，不过布局少，开放时间较短，无法满足需求；以杨兆兰养老院与东丽启智学校合作为代表的民办型，目前正处摸索阶段；还有社会公益型和家长自筹型，都面临着资金日趋紧张的问题，可谓举步维艰。“随着我市大龄孤独症患者数量不断增加，一些问题凸显，即：对其精准扶助的政策相对落后，存在着在公办康复机构毕业后回归家庭，社区服务型专业性有待提高，民办机构步履维艰，尤其专业服务人员匮乏等一系列问题。”冯振利说。

所以在他的提案中，特别提出了几点建议：比如政府应制定针对成年孤独症康复服务和托养照料的可行方案、时间表和行动路线图。参照低龄孤独症儿童康复训练的补贴政策，对参与托养扶助和庇护性、支持性就业的大龄孤独症患者给予补贴。采取多种措施促进民办机构的发展，无偿或低租金提供场地及必要的设备设施，开办过程中给予一定的资金支持。设立专项的政府购买服务项目，积极扶持包括大龄孤独症在内的社区家庭建设和居家康复照料服务。此外，还应切实加强师资队伍建设，并打造多元化扶助项目。

与冯振利一样，南开大学社会工作与社会政策系副教授、儿童福利研究者黄晓燕，对于大龄自闭症儿童也是关注已久。对于家长们对孩子未来的担忧，她表示，社会应该在服务与政策两个方面为这些孩子提供帮助。“应该有专门的部门对大龄自闭症患儿的生活以及工作能力进行全面评估，对于可以就业的，要给予有针对性的就业培训。而对于一些重度的患儿，可以提供上门服务，也应该有专门的机构可以接收这些孩子，以免除家长对孩子未来的担忧。”采访中，黄晓燕告诉记者，在台湾，对这样的患儿父母，有一项叫做“喘息”的服务，就是有专门的社工、专业人员每周定时上门，为家长看护孩子，方便家长有个“喘息”的机会。同时，在国外，除了开设专门的机构，还有一种方式叫做“家庭寄养”。如果有一天家长不在了，其他有能力的爱心家庭，可以接过照顾这个孩子的“接力棒”。“其实，所有的这些服务都需要政府在政策上提供支持。比如，政府可以通过政策倾斜扶持更多的民办机构接收这些大龄患儿，这样也可以与各区的特教学校、残联主办的‘阳光家园’，一起形成公办与民办机构的互相补充。同样的，‘家庭寄养’也需要政府为这些爱心家庭提供必要的生活补贴。”黄晓燕说。

就在上周，冯振利收到了来自市残联对他提案的回复。在这封回复信中，残联表示，今年将对孤独症患者进村入户进行需求调查，摸清全市孤独症患者底数，掌握每个孤独症患者需求，重点开展针对大龄孤独症患者的调查。建立完善康复服务体系和保障政策，加强对残疾人康复机构培育和康复人才培养，对有康复需求入户评估，制定个性化服务方案，实施精准康复。

同时，市残联表示，今年将大力推动托养服务规范化、制度化和专业化建设，根据残疾人需求，合理增加日间照料托养服务机构数量，协调财政部门提高托养补贴标准，制定我市残疾人托养服务机构建设方案，努力满足残疾人托养服务需求。

此外，今年我市还将开展对孤独症患者技术技能培训，实现庇护就业；具有就业能力和愿望孤独症患者，可到本区残联劳服中心进行求职登记。同时，对有条件区建立新型残疾人集中就业试点基地，扶持有就业能力和愿望的残疾人就业，其中包括孤独症患者；今年协调市发改委、市财政局、市人社局等部门制定出台残疾人辅助性就业政策，对就业年龄段有就业愿望但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人从事生产劳动的一种非正规集中就业形式，参加适宜的劳动，走出家门融入社会，并获得一定的经济收入，其中包括孤独症患者。

“对于大龄孤独症患者的扶助工作任重而道远，但令我们欣慰的是，政府一直在努力，相关部门也一直在积极工作。我相信，随着社会的进步，大家对于这个群体的认识越来越高，这个难题也一定会被解决。”冯振利说。（津云新闻编辑曲璐琳）

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