暖冰天使之家招志愿者 创办人成病友"知心大姐"

城市快报记者 高立红 天津女孩王佳11岁时被确诊为进行性肌营养不良，俗称渐冰人。这是一种至今未被人类攻克的罕见病，患者的身体会逐渐被“冻住”，因心力衰竭死亡。她当初被宣布活不过20岁，现在她32岁了，不仅自己打破了医学魔咒，还凭借着多年积累的医学常识和强大的内心帮助不少渐冰人走出心灵的泥淖。现在，她创建了暖冰天使之家，希望有更多人加入这个公益团队。

昨天，在南开区王佳的家里，记者见到了这个坚强的女孩。她端坐在轮椅上，衣着整齐。王佳思维敏捷，语言表达流利。王佳说，这得益于其母坚持不懈带她治疗和无微不至的照料。“很多人确诊后活不过五六年。”2009年，她经历了一次病情恶化，出院后就离不开轮椅了。为了生存，她自学绘画，靠帮人在丝巾、衣服、包包上手绘，挣一些钱来减轻母亲的压力。同年，她创办了京津渐冰人患者联合群，召集病友们抱团取暖，不少病友把她当成“知心大姐”，她的手机成了病友们的热线。

一年前，王佳又创办了暖冰天使之家，这是她送给自己的生日礼物，也是为了让更多的病友得到心理关怀，并让病友家属知道如何协助治疗。“即使我们这种病暂时无法攻克，也要让病友死得有尊严。”王佳说，她欢迎渐冰人病友加入暖冰天使之家。志愿者招募QQ群：495083022 患者招募QQ群：79239694。

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