母亲替16岁女儿征婚 续：医院伸援手 22日手术

城市快报记者 张昭 “闺女啊，必须剪头发，剪了头发才能做手术，你才能听到声音……”母亲李泽杰捧着女儿陈晓梦的脸，劝着她。晓梦虽已全聋，但好像明白了妈妈的话，放弃挣扎，乖乖让护士姐姐剪头发。此时，弟弟陈沐岩正趴在病床上看漫画，眼睛距书不足一拳。昨天下午，在天津医科大学总医院，医护人员正在为这对身患尤塞氏综合征的姐弟做着术前准备。

李泽杰，就是在朋友圈发布《农村母亲为16岁女儿（耳聋+眼盲+失语）征婚》信息的人。或许不少人还记得，当时信息内容“女方先天失聪、失语，面临全盲的命运，可生育正常子女……要求男方年龄不限，自愿为女方及其弟弟捐助佩戴人工耳蜗的治疗费及后期康复费用，以及眼部推迟变盲的实验药物治疗费用，只要女方达到法定结婚年龄，便会与男方结为夫妻”。

说起这则引人非议的征婚启事，李泽杰叹了口气，她说：“这是没有办法的办法，家里困难，希望有人能帮帮这两个孩子。”她解释说，她和爱人都是河北省衡水市武邑县人，16年前生下女儿，女儿出生后4年儿子降生，本是乖巧可爱的一双儿女，都在出生后一周查出先天性耳聋，戴助听器很长时间也没反应。后来，随着两个孩子渐渐长大，视力也出现问题，不仅有严重夜盲，而且去年年底女儿已接近失明。李女士的弟弟在津工作，帮两个孩子做了基因检测，才得知孩子患的是他们从没听说过的尤塞氏综合征。“我的腿有残疾，一直没工作，孩子爸爸以前在当地当快递员，知道孩子这病需要花很多钱，去湖北的建筑工地打工了。”

“患者的变异目前尚未在HGMD或PubMed文献中报道过，也未出现在大规模人群测序计划数据中……”在两姐弟的基因检测报告中，记者看到这样一段话。总医院耳鼻喉科副主任医师杨东介绍说，姐弟俩患的都是尤塞氏综合征，这是一种罕见而可怕的遗传性疾病，特征是进行性加重的夜盲，重度神经性耳聋以及眩晕等问题，其中的耳聋可通过人工耳蜗来缓解，而全盲的命运则无法避免。

“我们会尽最大努力帮助两个孩子，不过由于他们已经错过了移植人工耳蜗的最佳时期，术后的效果还得经过一段时间的训练才能得出。”杨东说，经过一系列检查与评估，手术会于今日8时30分开始，术中需要注意的就是保护孩子面神经的问题，而术后的重点，则是帮助孩子进行系统的语音训练。

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文章来源：http://news.72177.com/2016/0422/3091358.shtml