想为病友做点实事 天津22岁"企鹅人"乐观面对人生

没啥大不了，过好每一天

没啥大不了，过好每一天

城市快报记者 高立红 目前有不少种罕见病，像“瓷娃娃”“渐冻人”等，如果说有种病人初期走路像企鹅，不知道你听说过没有，患上这种罕见病的人渐渐会失去说话能力，走路也会不稳，被称为“企鹅人”。22岁的李瑞超就是这样一位患者。“如果说企鹅走路一步一晃惹人爱，那一个人走路这样则是因为患了‘共济失调’，也叫‘企鹅病’。”跟不少患者不同，身高一米八的李瑞超要求实名报道，说没什么可隐瞒。国际罕见病日就要到了，他希望更多人知道企鹅人群体，为病友们做点实事。

无法治愈的罕见病

李瑞超曾经是名学霸，初二之前，没掉下过前两名。初三那年，他开始出现走路不稳、说话不清楚的症状，学习成绩也开始下滑。中专二年级后，病情恶化，李瑞超不得不辍学。2011年，在天津总医院，他被确诊为脊髓小脑共济失调症，它的发病率为十万分之三。患这种病的人，由于脊髓和小脑神经受损，初发病时运动协调不良，身体平衡障碍，走路歪歪斜斜，看上去像企鹅。

李瑞超说，这种病是由基因缺陷造成的，目前无法治愈，患者会逐渐丧失语言、行动和理解能力，最后失去意识，昏睡不醒。

四五米距离走几分钟

跟所有得“企鹅病”的人一样，李瑞超失落过，甚至精神到了崩溃的边缘，但他调整了过来。

“我的手还能打字，扶着墙还能走。”昨天在红桥区东大楼——李瑞超的家，他扶着墙走向电脑桌，为记者演示操作电脑。他的腿站不稳，即使扶着墙，腿也在发抖，四五米的距离，他要走上几分钟。

“有时会摔倒，自己起不来，只好等家人来把我扶起来。”李瑞超笑着说。他在2015年年底做了干细胞移植，“效果不是很明显，但我知道爸爸妈妈尽力了，我很感激他们。”移植花了不少钱，爸妈只好把李瑞超一个人丢在家里，出去打拼挣钱。

上网给新病友做咨询

电脑前有一台健身器，可以做一种类似骑行的运动。李瑞超吃力地爬上去，快乐地骑起来。“这个阻力可以调解，我把它调到最大，练腿劲。”他的话很含混，乃至记者把他说的每次锻炼“半小时”听成了“八小时”，但他反复解释也不着急。

坐到电脑前，李瑞超就跟健康人一样，他熟练地上了网，进入“企鹅人”病友QQ群，虽然年龄不大，但他已经是资深病友了。凭借自己的经验，他给新病友做咨询，告诉他们如何面对“企鹅病”。“电视剧《养父》里，张国立演的好养父得的就是咱这种病，只要坚持运动，就能缓解症状，没啥大不了，过好每一天。”

 

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/2016/0226/2675969.shtml