天津女白领患罕见发作性睡病 吃饭逛街都能睡着

城市快报记者 高立红 睡觉也是病？一般人只知道睡觉舒服，可很少有人知道，睡不好也是病。30岁的天津姑娘小蕊（化名）就因此备受困扰。“走路、吃饭、跳舞都会睡着，一天中除了工作基本都在睡觉。”小蕊无奈地说，这都是发作性睡病“惹的祸”。

发作性睡病是一种罕见病，目前我国确诊病例不足5000例。小蕊说，她是从初二开始有症状的。当时，她白天不停打瞌睡，晚上却睡不好，总做噩梦。高中时，病情变得更加严重，“和同学在操场说笑，一高兴膝盖突然打弯，差点跪地上。”后来小蕊得知，这也是发作性睡病的一种症状，叫“笑软”，也叫“情动脱离”。小蕊说，病情发作不分时间、地点、场合。“有一次跟小姨一起逛超市，她在前边挑东西，我在后面睡着了，撞到她身上。在饭店吃饭，嘴里还在嚼东西，人却已经睡过去了。”

发作性睡病彻底改变了小蕊的生活。“以前我学习成绩很好，可因为得病耽误听课，高考时只考了个二本。”除了学习，小蕊的性格也变了不少，“我以前是个外向开朗的女孩，爱说爱笑，得了这个病以后，即使再高兴也不敢笑，因为面部肌肉控制不了，表情怪怪的。”

最初，小蕊在一家国企做财务工作。“为了不影响工作，我每天到单位先睡一觉，上午10点睡一觉，每次大约十分钟，中午休息一小时。”即便如此，她还是经常在工作时犯困，“报表做到一半睡着了，醒来要重做。后来一个同事向领导举报，说我总在工作时睡觉。”迫不得已，小蕊向领导讲明了自己的病情。领导对她很包容，破例允许她在工作时适当睡觉调整，但小蕊过意不去，最终还是选择了辞职。

小蕊说，自己最大的教训是确诊后七年没服药。“如果当初就按医嘱服药，情况会好很多。”现在，小蕊每天按时服用治疗发作性睡病的药物，精神好了许多，睡眠好了许多，性格也开朗了许多。她不仅找到了新工作，还学会了开车。

2015年，小蕊加入了一个名叫“发作性睡病联盟”的公益组织，成为一名志愿者。在2月29日国际罕见病日即将到来之际，小蕊接受了本报记者的采访。她说，希望通过自己的经历，让更多病友和家属认识到睡病并不可怕，生命依然可以精彩绽放。

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文章来源：http://news.72177.com/2016/0216/2621395.shtml