男孩身患两种罕见病 肝肾联合移植或是最好方案

城市快报记者韩爱青 本市第一中心医院病房内，7岁的山西男孩轩轩在妈妈的辅导下画画，他在纸上画出自己心中的愿景：爸爸妈妈和他手拉手，走在公园里。捧着自己完成的作品，轩轩站在病床上开心地笑了，笑容很纯真，可一旁的妈妈李玲却笑不出来，儿子患有两种罕见病，肝脏和肾脏都需要移植，无论对孩子还是这个家庭，这都是一道难关。

男孩身患两种罕见病

“阿姨，好！叔叔，好！”轩轩特别懂事，总是笑呵呵的，见人就打招呼。笑起来眯着双眼，像小猴子一样机灵。可当轩轩肚子痛的时候，他却只能瘫在床上。“我经常肚子痛，很痛，但我能忍住！”问起他的病，轩轩认真地说。

轩轩患有两种罕见病，先天性肝内胆管扩张症和多囊肾，肝肾功能都不好，脾大，是正常孩子的两倍，如果稍有不慎摔倒在地，脾破裂就可能危及生命，因此他一直没有上学。“孩子们还小，不懂事，相互打闹是常事，万一孩子摔倒了，可能有意外。”妈妈李玲买回了小学教材，自己在家教孩子读书认字。

治疗或需肝肾联合移植

医院移植外科的蔡金贞主任医师介绍，目前轩轩情况比较严重，肝硬化合并肾囊肿，他的病是遗传先天性疾病，需要肝移植。至于肾移植，相关科室的医生认为他的肾功能基本正常，先不需要移植，但究竟是先进行肝移植，还是肝肾联合移植，现在两个科室的医生还正在研究中，未确定手术具体方案。但仅肝移植一项，费用预估是30万元，如果肝肾联合移植则需要五六十万元，对家属来说压力还是很大的。

救孩子是母亲唯一的愿望

轩轩家里这几年接连遭遇变故。他的姥爷2011年因为肝癌做了肝移植，可一年多后还是因癌细胞扩散离世。爷爷去年又患了胃癌，手术加化疗花费也很大。“我的肝有毛病，不能给他捐肝，他爸爸一个人既捐肝又捐肾伦理审查也没办法通过，况且我们两个都上手术台，谁来照顾孩子呢？”孩子的母亲李玲说，唯一的办法是等待供体，前几天本来有合适的肝供体，但因为手术费还没凑齐，只能放弃这难得的机会。“这样的机会不多，不想一次次错过，我们现在别无所求，只想救孩子，让他好好活下去。”李玲哭着说。

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