31岁渐冰人乐观从没变少：认真对待每一天

王佳（左一）说，只要手能动就得坚持。

城市快报记者 韩爱青 31岁的王佳是一名“渐冰人”。“渐冰人”病发后，人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹。王佳11岁发病，目前下肢已失去行动能力，只有上肢勉强能发挥功能。“我以前也像你们一样活蹦乱跳，现在只能眼看着自己的身体一点点被冰冻，你明白我的心情吗？”尽管说话时眼睛里已经噙满了泪水，但乐观坚强的她硬是没让泪水滑落。

昨天是最幸福的一天

王佳和母亲租住在南开区一套10多平方米的小房子里。卧室很小，只能并排放两张床，宽一点的床属于王佳，她已经不能自己翻身，换个姿势都得母亲帮一把。王佳坐在客厅的沙发上，她将胳膊放在桌子上，和一个正常人无异。这个姿势是63岁瘦小的母亲叶增芬努力了半个小时的“成果”。她的胳膊、手指的功能还有，但胳膊既不能抬高也不能放低，手虽然可以伸出去，但不能回到原样。不过，疾病的折磨并未让她失去对生活的信心，她自学画画，还开了网店。

“现在，妈妈扶起我都很费劲，真希望有一张电动站立床，这样只要按下按钮，在机器的辅助下，我就可以站起来了，它还有助于我做康复训练，但这样一张床要15000元。”王佳说，她和母亲的生活靠着低保和千元退休金，自己长期吃药治疗已经很拮据了，哪还有能力买电动站立床。

从去年8月开始无偿接送王佳的两位的哥律永利和姜文生知道她的愿望后，四处联系。这不，在本报的助力下，昨日王佳的愿望成真。爱心企业圣保路石油化工（天津）有限责任公司的李艳国总经理看望王佳后，被她的坚强所感动，决定帮她购买电动站立床，并支付王佳去北京进行病因基因检测的近万元费用，同时每月给她1000元的生活补助。王佳说，昨天是她最幸福的一天。

情况一年不如一年

王佳11岁时，总是摔跤，后被诊断为进行性肌肉营养不良，身上肌肉从大肌群到小肌群渐渐坏死。那时，王佳父母一个月的工资才七八百元，治病远远不够。王佳15岁那年的一天，她的父亲突然消失了，王佳曾怨恨父亲的狠心，可长大后她渐渐释怀。“每个医生都告诉他，你女儿活不过十八九岁，那种压力不是谁都能承受的。”父亲走了，母女俩的日子更加艰难。

多年来，王佳一直盼望着能查出病因，她曾了解到美国正在研制一种治疗“渐冰人”的特效药，这是在10年前。最近她多方打听，该药正在临床试验第三期。她担心，有一天该药上市时，她还能不能等到……去年的这个时候，夜里睡觉，王佳还能自己蜷起腿，可今年必须要母亲帮助，情况一年不如一年。

活着就要选择坚强

王佳19岁时曾走进过大学校门。那时她上课，妈妈先骑着三轮车驮她到教学楼，之后再扶着她一点点爬楼梯，没爬几层，她和妈妈就累得气喘吁吁。一段时间后，王佳实在没办法再坚持下去，办理了退学。不能上学了，王佳整天以泪洗面。母亲叶增芬给她买了一本书《选择放弃》，劝她上不了大学不代表人生就没了希望，只要肯努力，也能过得精彩。

一段低迷之后，王佳振作起来。腿脚不灵便，可手还能用，她开始自学画画。手绢、丝巾、T恤都成了画布，一段时间后，她画出来的小动物已惟妙惟肖。她还开了淘宝网店，在上面卖自己的作品。最初作画还算轻松，可到了2009年，她上肢的功能不断减退，作画越来越吃力。一幅简单的绒布画，她要花一个月甚至更长时间才能完成。“坐久了我的脖子会僵硬，手如果保持一个动作一段时间会回不去。”王佳说，“或许有一天，我的手会渐渐‘冰’住，可只要手能动，我就得坚持，不给自己留下遗憾。”

王佳说，自己必须乐观地面对生活，只要自己还能动，就要认真对待每一天。

虽然自己的生活已经很艰难，但王佳还想着帮助别人。不久前，她捐出自己的一幅作品，所得3500元钱捐给了患白血病的孩子。“在我患病时，有好多人帮助过我，让我能快乐地生活。虽然身体越来越差，但我的乐观从没变少，我希望把乐观传递给每一个处于困境中的人，让我们一起加油！”王佳说。

何为渐冰人？

“渐冰人”是一种可怕的遗传性神经系统疾病。病发后，人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹。

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/2015/0308/1931349.shtml