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男孩皮肤触碰即溃烂 皮肤终日包裹层层卫生纸
2015年01月20日 19:02中新网商丘1月19日电(马义恒)河南商丘勒马乡宋破楼村8岁男孩宋刘臣,患得罕见病,全身皮肤一碰即产生溃烂,皮肤终日包裹层层卫生纸作为保护。宋刘臣的悲惨成长经历引起公众广泛关注。“多年来,上海、北京各大医院我们也都跑遍了,但均未找到妥善的治疗方法,现在,只能肯求大家能否提供些偏方或者中医的适合疗法为孩子续命。”19日,宋刘臣的父亲宋中民对记者如是说。
宋刘臣出生于商丘勒马乡宋破楼村一个普通的农民家庭,耕种四亩地成为一家人的全部经济来源。“8年前,宋刘臣出生之时,我们便被告知孩子患得先天大疱性表皮松解症,我们当时并不懂的这是什么病,只知道孩子的全身皮肤一碰就破,经常溃烂。”宋中民说,从确诊后,刘臣身体稍显硬朗点,他们便小心翼翼抱着孩子到各处寻医。
“先是乡里,然后是商丘市,再然后郑州、北京、上海……跑了很多地方,所到医院都说这个病很罕见,那些医院的医疗水平均无法治愈该病。”宋中民眼圈泛红,他说,他真的不忍心看着孩子一直受苦,8年来也花光了家中的十多万积蓄。他可以继续借钱给孩子看病,但就是不知道该去哪看,怎么看,特别迷茫。
如今,治疗无果的宋刘臣回到老家宋破楼村,带病回到学校上学。见到宋刘臣,他全身皮肤松弛,大部分皮肤溃烂,流着浓水,身体表面裹着一层又一层的卫生纸,而卫生纸大多也被血水侵染。“打小起,他皮肤过度脆弱,皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。我们没有其他办法,只能每天都他的身体上包裹一层层卫生纸作为保护,同时吸收溃烂皮肤流出的血水。”宋中民说,即使这样,也难以抵挡他的皮肤溃烂,想想都知道孩子有多疼。
“孩子经常疼得直叫,没有办法,只能让他忍着。”宋刘臣的母亲王霞英已在一旁抽泣,她说,给宋刘臣换一次包裹身子的卫生纸起码都要两三个小时,卫生纸要用水弄湿,才能小心翼翼地揭下来。
“疼痛不可避免,但是大疱还长到刘臣的身体里了,舌头、呼吸道等地方都有,随时都面临生命危险。我们所求助的医院均告知没有一点办法,现在,不知中医或者独特的偏方是否能够治疗。”宋中民说,他现在是有力没处使用,但又不能坐着等待孩子离开。
虽然宋刘臣随时都可能生命危险,但他还是坚持上学,如今,上二年级的宋刘臣虽会因身体溃烂等原因缺课,但他无论在何地都会坚持自学,学习成绩在班上仍属中上游水平。“孩子的梦想是考上大学。”宋中民说。
宋破楼村驻村干部李邦建说:“这家人确实很困难,所有钱都用来给孩子看病,家中家电只有空调和电暖器,还是专门借钱为孩子装的。孩子的情况也确实让人心疼,村里给他们申请了低保,尽量帮助他们,但都是杯水车薪。孩子很听话,懂事,现在最重要的要保住他的性命,但我们都不知该怎么为他续命。”
“恳求大家帮帮我的孩子,他真的很听话,很想和别的孩子一样,健健康康的上学去。我和家人真的是找不到治疗他这病的办法。希望大家能够为刘臣提供些偏方或者中医治疗方式,依靠大家的力量为他续命。”说出自己的心愿后,宋中民谢声连连。(完)
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文章来源:http://health.72177.com/2015/0120/1918766.shtml