关注滨海新区孤独症儿童 45个特殊孩子一个妈妈

日前，滨海新区祥羽孤独症康复中心的活动大厅举行一场别开生面的新年联欢会。舞台上孩子们努力地传递着一年来的学习成果，舞台下挤满了系着蓝丝带的观众，现场气氛温情而感动。孩子们下台后，家长都激动地向祥羽孤独症康复中心的创办者李国娟表达感谢，而李国娟说，她只是尽了一个当妈妈的责任。

等了八年的一声“妈妈”

在我们身边有这样一群特殊的孩子，他们不聋，却充耳不闻；不盲，却视而不见；不哑，却无法言语，医学上将他们的病症定义为孤独症（也称自闭症）。这是一种由于先天性大脑神经系统发育异常导致的社交与沟通障碍。这是目前人类无法找到确定病因及医疗手段的病症，这意味着孤独症的名字将携带他们一生。尽管医疗手段对此病症束手无策，但一些发达国家经过几十年的研究发现，通过正规密集的行为干预和特殊教育训练，可以提高患者在日常生活中自理、认知、社交及适应社会的能力。李国娟就是抱着这样的希望，创办了祥羽孤独症互助会。 作为一名孤独症孩子的妈妈，李国娟最清楚孤独症带给一个孩子的危害，以及带给一个家庭的危害，甚至社会的危害。当女儿小羽2岁时被诊断为孤独症时，对李国娟来说简直是晴天霹雳。她辞掉蒸蒸日上的区域经理的工作，带着女儿在全国各地治病、学习，宁愿花光所有的积蓄只希望女儿能有一点点进步。经过各地培训和父母的耐心陪伴，小羽8岁时第一次喊了一声“妈妈”，这让李国娟潸然泪下，因为这一声妈妈让她等了八年时间。 在各地走访学习期间，李国娟了解到，据国际权威机构2013年3月发布的最新数据显示，目前孤独症发病率已达惊人的1%，这意味着每100人当中就有一个孤独症患者，并呈现显著上升的发病趋势。李国娟知道滨海新区也有很多孤独症孩子家庭，很多家庭因为孩子的原因濒临破裂，很多孩子因为没有机会到优秀的教育机构学习，成了家庭和社会的负担。于是，从2012年3月，李国娟和其他几位孤独者孩子家长创立了“祥羽孤独症互助会”。

近两年时间经历四次搬迁

2012年开学伊始，祥羽孤独症互助会租住于一家居民小区的物业办公楼内，但是因为周围人对这些特殊孩子的不理解，面临着被驱逐的境地。在极力争取下，2012年7月，在塘沽残联提供的一处位于老旧居民小区的车棚处，老师和孩子们勉强有了一个属于自己的栖身之所。但是，随着互助会的孩子逐渐增多，互助会不得不另寻新址。在社会各界爱心人士的帮助下，2013年互助会租了一处两百多平方米的底商。可没想到的是，投奔互助会的孩子越来越多，这间底商也明显不够容纳孩子们学习、生活。李国娟不停地奔波，终于，在好心人的帮助下，互助会搬迁到位于塘沽解放路的一栋三层小楼，拥有1000平方米的环境基本可以容纳目前45名孩子。 李国娟告诉记者，一次次搬家，孩子们也有了越来越好的学习环境。在这个新环境老师可以根据孩子们自身的特点和能力进行有针对性的教育。祥羽孤独症康复中心被划分为不同的班级，包括慧星班、睿星班、明星班、福星班、恒星班、耀星班。孩子入学后老师会观察其日常行为习惯、语言能力等并进行评估，为其分班教育，开展个别训练计划。

孩子的进步是妈妈最大的欣慰

在祥羽新年联欢会上，记者看到孩子们表演非常努力。歌曲、舞蹈、动画表演等等节目，丰富多彩。虽然，孩子们唱歌时还会吐字不清，跳舞时也需要老师在一旁辅导，还有一些孩子因为临时“闹脾气”而匆匆离场，但是孩子们的表现已经让现场观众震惊。 一位妈妈告诉记者，她之前不敢想象自己的孩子可以在舞台上表演节目。经过一年多的教育干预，他的儿子已经知道大小便要去厕所，可以自己吃饭了，开始有了简单的表达，说起儿子的进步妈妈非常感动。 记者看到，舞台上，岳浩翔小朋友表演电子琴独奏，琴声悠扬动听，震惊四座。李国娟告诉记者，岳浩翔从去年10月份进入耀星班后，老师发现他很有音乐天赋。虽然平时岳浩翔可能会坐立不安，大哭大闹，但是在音乐课堂上他会很安静。他和老师学弹电子琴，短短一年的时间，岳浩翔可以轻松弹奏很多首曲子。 李国娟还告诉记者一个好消息，开发区慈善协会得知国际著名钢琴家朗朗愿意指点一批特殊孩子，协会将岳浩翔的相关资料已经转达。岳浩翔将有机会得到朗朗的指点，追寻音乐的梦想。 李国娟说，目前祥羽孤独症互助中心有45名孩子，而滨海新区还有近百名孤独症孩子没有机会接受教育。希望社会给予这些特殊孩子更多关怀和关注，让他们在爱中成长。

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/2015/0104/1912271.shtml