善款捐助终成“杯水车薪” 渐冻人回归平静

渐冻人兄弟在东莞街头演唱

央广网郑州12月24日消息 （记者李永军 汪宁）2014年夏天，风靡全球的冰桶挑战活动，让“渐冻人”这个隐秘而特殊的群体走进了人们的视野。渐冻人，是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。与此同时，老家来自河南驻马店并居住在郑州的渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙也走进了人们的视线，并曾被央广网等各大媒体关注和报道。如今，他们的境况是否有所改善？对于他们来说，未来将何去何从？为此，央广网记者近日对这对渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙再次进行了采访。

渐冻人兄弟：别人不再觉得我们是骗子

一个星期前，朱小强、朱小蒙兄弟去了广东东莞，依旧以卖唱为生。他们的内心，对“冰桶挑战”活动是抱有感激之情的。他们感觉到，大家对这个病有所了解了，以前他们这个病往那儿一坐，看不出是病人，而现在怀疑他们是骗子的少了。

“在东莞这边依然是卖唱，好的时候一天百十元，一般情况下一天也就几十元。跟老家比起来，东莞人比较少，只是相对比较暖和。但这两天也冷了，才十几度。”朱小蒙告诉记者。“我们准备去深圳看看，那边或许人会多一些，也去看看更多的地方。”

微薄的收入，窘迫的现状，如何支持得住一家三口的生活？据朱小蒙介绍，他们现在住在东莞靠近郊区的一个小旅馆，一居室一卫生间，大概16平方，里面三张床，比较旧些。房租是每个月500多块钱。

“我们找房子不方便。可供我们住的房子太少，不是太贵就是不适合！因为我们自身行动的不便，所以必须是要在一楼，便于轮椅通过。我们在东莞的这个地方已租住三个冬天，都没有给涨房租，老板人很好。虽然房子没厨房，但我们做饭可以和楼上老板的厨房共用。”说起这些，朱小蒙的声音充满了感激。

据朱小蒙告诉记者，去年，羊城晚报和东莞电视台对他们有过两次报道。在媒体的关注和帮助下，东莞有部分市民听说了他们的事迹，但有的却依然不知道。对于“渐冻人”这种病，有的人在网上搜索“冰桶挑战”，对它慢慢熟悉起来，但是目前，了解此病的人并不多。

渐冻人家属背后：比病人更艰辛的无法承受之重

说起现在身体的现状，朱小蒙告诉记者，他们兄弟二人现在身体还好，只是妈妈近几天心脏总是很难受。“由于身体的缺陷，加上唱歌一天下来要换好几个地方，他们需要妈妈抱上抱下形影不离的照顾。我们浑身没力气，就是掉地下一根针，妈妈捡不起来，就没人帮忙收拾了。为了照顾我们，妈妈身体都累坏了！”

在电话里，他向记者讲述：去广东的第一年，是妈妈开着摩托三轮车带他们走了18天才到达了东莞！今年是第三个年头了，但今年是坐大巴。大巴车司机因为看到过他们的报道，帮妈妈把他们背上背下。

“妈妈把一切都奉献给了我们兄弟俩，或许还承受着比我们更难以承受的煎熬和艰辛。其实我们得这个病，有我妈的照顾现在还没受多少罪！主要是我妈每天都得照顾我们，夜里也要起来为我们翻身十多次！作为病人家属，我妈比我们更辛苦！其实，我更希望你们报道一下我的妈妈。她真的很伟大。”朱小蒙说。

朱小蒙表示，虽然妈妈和他们都仍旧很艰辛，但至少通过媒体报道，关注他们的人多了。有的给他们食物，有的给他们钱，都是些力所能及的帮助。很多人都没嫌弃他们残疾，还跟他们成为了朋友！并一直通过微信，电话联系。

渐冻人兄弟和他们的妈妈

善款捐助终成“杯水车薪” 渐冻人回归喧嚣后的平静

2014年，随着，郑州，也曾掀起一阵“关注渐冻人、接受冰桶挑战的”爱心捐助之风。

社会的关注，善款的筹集，媒体的报道，这股暖风是否吹到了每一个渐冻人的身边？对此，记者同时进行了跟进。

朱小蒙介绍，河南某电视媒体，曾对他们进行了报道，并做了梦圆北京一系列节目，让他们到北京旅游，这也是他们这辈子第一次到北京。

“当时还有一个电视台公布的公益基金账号，对于公益基金账号到底是否筹得善款，筹得多少，这些我们并不知道。不过这个公益基金账号好像现在还在发展，他们是报道所有的困难人群，不单是只报道渐冻人。尽管如此，我们依然很感谢他们，是他们的报道让更多人了解了我们。”朱小蒙说。

朱小蒙还告诉记者，对于善款的筹集，另外就是在12月12日，由郑州市慈善总会、郑州共青团联合主办了“渐冻渐暖”活动，活动当天给另一渐冻人王海龙举办了个人演唱会，并对所有收入和募捐的钱，成立了王海龙慈善公益基金（王海龙公益基金是“渐冻渐暖”筹的款项）。“其中王海龙家庭也捐了2万元，还有爱心人士和爱心企业捐的！同时通过这个活动，帮我们有的渐冻人家庭每家买了一台空调。”

对于王海龙公益基金账号，朱小蒙说：“我们也不清楚最近发展得怎么样。好像郑州慈善总会和和勤公益社管理的这个基金，因为给我们送空调的是和勤公益社帮忙联系的。我们没有跟郑州市慈善总会联系过，主要是和勤公益社操作。据说钱是汇入郑州市慈善总会名下。”

而对于今年也曾风魔郑州的“关注渐冻人、接受冰桶挑战”活动所筹集的爱心捐助，朱小蒙说，他们兄弟俩不清楚具体的款项和去处。“不过，听说有十个企业家对另外十个渐冻人一对一进行每个月500元钱的资助，共资助三年。这些企业家有的可能是接受冰桶挑战的，有的可能不是。”朱小蒙讲述。

渐冻人兄弟：“渐冻人”等罕见疾病应纳入大病医保范围

为了进一步了解渐冻人善款筹集的款项问题，记者拨通了郑州市和勤公益社的电话。一位负责人告诉记者，在12月12日的“渐冻渐暖”活动中，设立了渐冻人王海龙基金帐号，筹得10万元善款，其中2万元由王海龙家庭捐助，主要用于贫困渐冻人家庭生活的救助。目前已给9家渐冻人家庭分别买了空调，其他的钱还在王海龙基金账号，账户由郑州市慈善总会开户并监管。

“对于资金的使用，我们是通过了解并实地考察渐冻人的情况后，在他们确实有需要帮助的情况下，报送给郑州慈善总会，由他们审批，才可以使用。”该工作人员说。

记者随后拨打郑州慈善总会募捐部电话。慈善总会宣传策划部一位工作人员证实了这个说法。

目前全国“渐冻人”有10万—20万人。发病年龄从十几岁到八十几岁，中老年(55－65岁)是高发年龄段。发病后肌肉萎缩导致吞咽和呼吸功能衰减，通常从出现症状开始，平均寿命在2至5年左右，最终呼吸衰竭而死。有人曾表示，中国可能有几十万“渐冻人”，“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。

另外，有专家称，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。

如果说经济上的关爱，于渐冻人这个特殊群体来说是雪中送炭。那么，精神上的关心，却是他们永远不会忘却的感动。采访最后，渐冻人朱小蒙给记者发来了他们在东莞生活的几张照片，每一张照片，每一张面孔，依然是笑容灿烂，心存阳光。朱小蒙还特意请求记者在文章帮他们写上：“感谢所有帮助我们和关心我们的好心人，并且感谢你们媒体的报道，感谢冰桶挑战！多亏你们的帮助，让我们活得温暖！”

“在活着的日子，我们就会好好珍惜每一天生活，我们已经很知足，我们的愿望是国家能对这个病加大投入，能纳入大病救助！”朱小蒙说。

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文章来源：http://health.72177.com/2014/1224/1907683.shtml