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靠眨眼写出12万字自传 61岁渐冻人自费出书

2014年12月11日 19:39

成都商报记者

胡挺邱俊峰

摄影记者王红强

附：《美丽冻人———绝症中的坚守》前言(节选)

这段话，

让病友们热泪盈眶

ALS也许是上帝给予我的苦难，但我在逆境中学会了坚强，懂得了珍惜生命，善待自己。我心里有许多感慨，也有许多感悟。生活犹如万花筒，喜怒哀乐，酸甜苦辣，相依相随。……我希望通过我的讲述，用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，我们共同向痛苦微笑吧！

为什么要写自传

———“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头，我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友，我们虽然身患绝症，但仍能做很多事，热爱生活享受生命带来的乐趣，便可以使自己活得有滋有味。”

为什么要自费出书

———“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法，以前我陆续写了放在我QQ空间，病人、家属看了受益，每天访问量都有上百人。更重要的是，病友们看了很感动，甚至流泪，他们会变得乐观坚强。”

为什么想上“中国梦想秀”

———“我一定要去梦想秀，把我的书换成钱购买呼吸机挽救病友的生命！上个月最后1天，我的群管理员、黑龙江的病友，就是没钱买呼吸机去世了，她才45岁啊。”

无法想象，一名全身瘫痪、无法言语的渐冻人，靠眼睛打字写出12万字的自传小说———《美丽冻人———绝症中的坚守》。

无法想象，因病致贫举债22万，家里拿不出钱了，她却坚持自费5万元出版自传，宁愿花掉救命钱也要出书帮助更多的渐冻人。

无法想象，她报名参加《中国梦想秀》，希望登上舞台实现自己的梦想。

这个让人无法想象的人，就是61岁的龚勋惠，她患上渐冻症已经12年了。

“写”字

靠眨眼睛，写3个字就用了30多秒

12年前，龚勋惠在四川大学华西医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”，即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病齐名的“世界五大绝症。2006年，她的四肢逐渐被冻住，她坐上了轮椅，生活完全不能自理。

但她并没有被击垮，她在QQ签名上写下：“坚强地活着，实现你的梦想！”龚勋惠的丈夫杨存瑞说，患病后妻子仍然保持乐观的心态，她仍然做她的家庭主妇，掌握家里的财政大权，家里的大小事都是她做主。

2012年9月，家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，有“屏幕键盘”“文字书写”“语音求助”“身体部位指点”“上网冲浪”“电视电影”等功能，主要都是通过人脸识别，捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑。通过这套系统，龚勋惠可以用眼睛“打字”与人交流。

昨日，成都商报记者来到龚勋惠的家中。见有人前来探访，龚勋惠笑了笑，微微摆动着头部、转动着眼睛，用拼音输入法在电脑上打出“你们好”，并通过电脑的语音系统发音。简单的3个字，她用了30多秒。随后，成都商报记者每问一个问题，她都用同样的方式，摆动头、转动眼睛，通过在电脑上打字与记者进行交流。

虽然身患绝症，但写自传的念头早已在心底萌动。“我安装头控的时候，他们让我用眼睛打字试试，我马上打出一句话：今天很高兴，相信不久打字就熟悉了，我要写自传。”

“写”书

每天写15小时，一年完成12万字

去年春节前，龚勋惠告诉丈夫，她准备用眼睛打字的方式，写一部自传，讲述患病前的经历以及患病后的心路历程。这个想法让杨存瑞震惊，但他还是无条件支持妻子的写作。

今年1月8日，龚勋惠开始了她的自传写作。10个月时间里，龚勋惠每天早上8点起床开始写作，一直写到晚上11点，每天写15个小时。为了加快写作速度，有时她会写到凌晨一两点。下线后，保姆再给她洗漱，丈夫给她按摩腿，用红外线烤灯理疗僵硬的四肢。白天电脑看久了，晚上眼睛总是流眼泪、红肿。因为过度操劳，3月初龚勋惠感冒了，病情加重，在医院住了10多天。

用眼睛写作，效率不高，尽管加班加点，龚勋慧每天最多只能打3000字。

“我为什么要写自传呢？”龚勋惠用眼睛打字告诉成都商报记者：“渐冻疾病走进我的生活至今已有12个年头，我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友，我们虽然身患绝症，但仍能做很多事，热爱生活享受生命带来的乐趣，便可以使自己活得有滋有味。”

今年11月，自传完成，共12万字，318页。书名叫《美丽冻人———绝症中的坚守》，这个书名是龚勋惠在校友群和中华渐冻人之家QQ群经过征集后定名的。

出书

欠债22万，宁愿停药也要自费出书

然而，自传完成后面临出版，家人的态度却由支持转为反对。

“全家人都反对，因为家里已经拿不出钱来了。”昨日下午，一向坚强的龚勋惠“谈”到此事，忍不住落下泪来。从2003年患病至今，龚勋惠四处求医已花掉40多万，家中欠债22万。

“宁愿花掉救命钱，也要出书帮更多渐冻人。”龚勋惠说，因为出书需要花钱，她现在已经停药了。“1个月1000多元药费，停药后感觉肌肉萎缩更快。”她用眼睛打字写道。停药后，今年12月，海南一家制药厂负责人来到成都，给她捐了5盒药，可以吃2个月。

龚勋惠认为，这本自传不仅仅是她的个人经历，更重要的是她希望通过自己的故事，激励更多的渐冻人。“书里面的很多渐冻人疾病的知识和护理方法，以前我陆续写了放在我QQ空间，病人、家属看了受益，每天访问量都有上百人。更重要的是，病友们看了很感动，甚至流泪，他们会变得乐观坚强。”病友的期待也是她坚持出书的原因。“我管理5个群，群里病友、家属都期待早日拿到书，群里已经开始预定，可是有的病友连买本书都困难……”

龚勋惠没有放弃，她四处找朋友帮忙。今年11月，通过朋友联系，龚勋惠找到一家出版社，对方同意成本价为她出版自传。“现在，已经先交了16000元的费用，马上还要交3000元，照排费用还没有最后结算，印刷费用是大头。”龚勋惠估计，整个自费印刷大约需要5万多元。

现在，自传的封面已经出来了。昨日下午，成都商报记者在龚勋惠的电脑上看到，这本自传封皮为淡黄色，封面上，“美丽冻人———绝症中的坚守”几个字和龚勋惠微笑着的照片，格外醒目。龚勋惠称，因为资金的关系，首次印刷只印3000本，预计自传将于明年2月面世。

为何执意要自费出书？

“想为病友买呼吸机不想他们因呼吸衰竭而死”

“想为病友买呼吸机

不想他们因呼吸衰竭而死”

她执意坚持自费出书，龚勋惠心中还隐藏着一个小秘密———她想用卖自传的钱，为更多的渐冻人购买呼吸机。

去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”，目前该群有534人，同时她还加入“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等4个QQ群，担任群管理员。现在，她管理着5个群共4000多名病人或家属。

因为自己是群主，病龄12年，以前学医也当过医生，很多病友和家属喜欢问她问题，她都会一一解答。去年9月，来自山东的病友“心如海”在网上告诉龚勋惠，“我有时候感觉累了就想走，我爱人是做护理工作的，把我无痛苦地送走她应该能办到，可是她死活不同意……”龚勋惠心底一沉，“你不能这样想啊！爱人多好儿子多可爱！为了他们你也要活下去。虽然我们很难改变生存环境，但我们可以改变自己的心态。”

龚勋惠还自掏腰包，帮助群里的困难病友。家里保存的32张快递单和QQ聊天记录显示，她给乐山病友“风轻云淡”买过坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食；山东病友“心如海”去世后，她给“心如海”的家里寄过腊肉，给“心如海”的儿子买了一件羽绒服；2012年底给安徽病友“下站幸福”邮寄了1200元现金，20斤腊肉香肠……

“‘心如海’和‘雨后太阳’都走了……”龚勋惠用头和眼睛，在电脑上打出几个字后沉默了很久，再抬起头时双眼泛红。

龚勋惠希望有爱心企业来认购她的自传。“如果企业能认购1000册的话，我可以在后记中冠名感谢。我想用这些钱购买呼吸机，给更多家庭困难的病友使用，很多病友都是因为买不起呼吸机，呼吸衰竭而死。”