11岁罕见病患者获世界数学锦标赛金牌

中新网12月8日电 日前，中新网健康频道报道了11岁脊髓性肌萎缩症患者根根来京参加世界数学锦标赛的事迹，根据世界数学锦标赛组委会最新消息，这位罕见病患者在比赛中获得儿童组金牌的好成绩。根根在主办方特意为他安排的发言上说：“诊断并没有打败我们，反而使我们更强大。”他介绍了自己患病期间的生活、学习情况，希望更多人投入到关注罕见病的行动中。

根根所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)属于罕见病的一种，是最常见的致死性神经肌肉疾病之一。该病由于脊髓前角细胞运动神经元变性，导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色体遗传病第二位，属于常染色体隐性遗传病。

确诊之后，医生曾告诉根根的家人，类似的患者一般寿命不会超过10年。凭借多方求医和家人的悉心护理，以及根根自己强烈的求生愿望，如今他的健康状况大大超出了预期。在过去的11年里，为了维持相对正常的生活，根根已经过4次大手术治疗。最近一次的脊柱融合手术，他的脊柱两侧被插入2根钛合金金属支架，此后他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。

此次世界数学锦标赛，组委会考虑到根根特殊的身体状况，特意为他开辟参赛“绿色通道”：整个比赛过程中，根根在脑袋里算出考题答案，然后由他的妈妈黄女士代写在答卷上。为了保证比赛的公平，根根的妈妈要在监考人员的监督下从根根那得到答案并填写。

根根妈妈介绍，根根的大部分课程都由她教授，他从小对数学有浓厚的兴趣。她说，培养根根在数学方面的才能，并不是为了比赛获奖，而是帮助他更好地了解自己，学会享受生活的乐趣。

据了解，根根在京参赛期间，中国罕见病中心病友组织“SMA之家”在全国发起照片征集活动，收集到了大量SMA患者满脸笑容、祝福根根的照片，并将其制作成光盘，在世界数学团体锦标赛颁奖典礼上赠与根根。(中新网健康频道)

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文章来源：http://health.72177.com/2014/1208/1900279.shtml