为了1/16的可能，弟弟脐带血挽救姐姐生命

一家人在病房合影

记者 张路桥 摄

黄海航正看着刚出生的弟弟

商报记者 余常海

面对一生都只能依靠输血维生，患有重度β型地中海贫血的5岁孩子黄海航来说，只有脐带血移植才能挽救自己的生命。但双双携带有重度β型地中海贫血基因的父母，若再次生育，仅有1/4的几率为健康儿，而且只有1/16的几率能配型成功。即便如此，28岁的母亲张光华依然决定怀孕救子—“为了救儿子，再危险我也要试一试！”幸运的是，8月26日，小儿子黄世程顺利降生，脐带血与儿子黄海航的血液配型成功。

5岁孩子 全身黄如鸡蛋壳

昨日，记者在重医附属儿童医院的病房里，见到了正在“追打”着父亲黄慈荣的黄海航。与其他小孩子相比，黄海航唯一不同的是，皮肤略微黄一些。“这已经算是很好的了，儿子刚出生时，皮肤黄得像鸡蛋壳一样。”张光华告诉记者，2009年，刚出生不到3个月的黄海航皮肤就出现了异常，让夫妻俩十分担心。他们随即将黄海航带到潼南县人民医院进行了血常规检查。

“正常人的血色素值有100左右，而他只有40。”张光华说，医生告诉她，孩子可能患上了重度贫血病。“医生说这不是小病，很危险，一定得马上去大医院接受治疗。”夫妻俩于是立刻带着黄海航，到重医附属儿童医院接受检查。

输血维生 难以为继的坚持

检查结果很不幸：黄海航患了β地中海型贫血（重型）。重医附属儿童医院血液内科的于医生告诉记者，β地中海型贫血（重型）属于较为少见的血液病。患了这种病后，只有依靠长期输血来维持生命，或成功的骨髓移植治疗。输血的频率，刚开始约每月一次，以后随小孩体重的增加，频率会提高，甚至每星期要输血一次或增加输血量。

张光华说，为了挽救黄海航的生命，他们决定先采取输血的方式维持生命，同时寻找合适的骨髓再进行移植。“他小时候每月只需输200毫升血液，如今他5岁了，几乎每个星期都要去医院输血。若停止输血，他就会变得烦躁、四肢无力。”张光华说，家中每月为黄海航治病，至少需要4000元以上。

虽然张光华带着儿子四处求医，但骨髓配型仍然不成功，花费了近20万元后，全家已一贫如洗，债台高筑。“最重要的是，给孩子带来了心理上的伤害。”张光华说，懂事的儿子知道自己的病情后，显得很落寞，很自卑。黄慈荣说，为了救儿子，他来到主城，一个人打了几份工，想多挣点钱来为孩子治病。

一丝希望 脐带血移植可救命

2013年初，黄海航病重，夫妻俩又将他送到医院医治。“除了骨髓移植，还有一种办法就是利用新生儿的脐带血进行配型，但并不是百分之百的成功。”张光华说，在黄海航治疗期间，她听说了这样的办法后，咨询了相关医生。

记者了解得知，脐带血是指新生儿脐带在被结扎后，由胎盘脐带流出的血。由于新生儿脐带血中含有丰富的造血干细胞，将脐带造血干细胞移植，一方面可抵制白血病等恶性血液病治疗过程中放疗、化疗产生的副作用，另一方面也可加快病人造血功能恢复的时间，主要用于对儿童造血干细胞移植治疗。

“目前医学上对地中海贫血治疗手段有两种，骨髓移植和脐带血移植，但骨髓移植需要至少30万元的治疗费用，且骨髓配型极难。相比之下，脐带血移植成活率高，花费较少，而且脐带血对于产妇、婴儿都不会产生影响。”重医附属儿童医院于医生如是介绍。

1/4几率

冒险怀孕产下健康儿

这仿佛如一根救命稻草，让张光华看到了孩子治愈的希望。为了获得脐带血，就必须再次怀孕，用一个生命的诞生来拯救另一个生命。但又是极其冒险的尝试。因为经过医学检查，张光华和黄慈荣两人的身体里，均携带有重度β型地中海贫血的基因，再度怀孕生子，孩子也有可能再次患上如黄海航一样的病。

“医生说，若要生孩子，只有1/4的几率可能产下健康的新生儿，而健康新生儿留下的脐带血，也只有1/16的几率才能和黄海航的血液配型成功，才能有移植的可能性，这几乎是不可能的事。”张光华告诉记者，得知这一情况后，夫妻俩很是纠结。

“再危险，再困难，那也是一条生命，不能不救！”张光华和黄慈荣最终决定，冒险再完成一次生育。2013年12月，张光华有了身孕，黄海航有了希望。

幸运降临 配型成功只待手术

今年4月，已有4个多月身孕的张光华到医院进行了羊水的采集，与儿子黄海航的血液进行配型。

“成功了！配型成功了！”经过漫长的等待，医院检查的结果让一家人都喜出望外，黄海航有救了！

今年8月26日上午，小儿子黄世程顺利降生。张光华被推出产房的一瞬间，黄海航兴奋地扑在了她的身上，“弟弟是来救我的，我以后一定要好好地对他。”

据了解，小儿子黄世程出生时体重2.73公斤，但由于脐带很细，采集到的脐带血只有70毫升左右，比正常的脐带血少了10毫升左右。

重医附属儿童医院干细胞库学术中心工作人员李蝉说，他们已将第一时间采集到的脐带血带回了医院。他们将对脐带血进行检测分离，检测结果将于20天后出来。届时，若一切正常，将把脐带血移植到黄海航身上。

幸福的烦恼 担心两孩子未来

据了解，黄慈荣在主城务工，一个月只有2000多元的工资，妻子张光华则在老家务农。为了给黄海航治病，黄慈荣已将位于潼南柏梓镇的住房变卖了，一家人投亲靠友，如今已欠了2万多元的外债。

“村里有很多好心人帮助我们，但治疗费完全不够。”黄慈荣说，他们居住的村社临时凑了2万元救急，但黄海航未来的治疗费用预计超过30万元，一家人为此十分担心。

“黄海航马上读小学了，但仍需治疗，小儿子还小，喂养都需要钱。”黄慈荣说，为了让家人能够更好地生活，在安顿好妻子后，他将再次前往主城打工，挣钱养家是他的责任，更是作为一个父亲的担当。

面对面

“弟弟是来救我的，我会好好对他”

昨日，记者采访了年仅5岁的黄海航。

商报记者：知道弟弟为什么会来到这个世界上吗？

黄海航：知道，因为我生病了，他是来救我的。

商报记者：喜欢弟弟吗？以后会带他出去玩吗？

黄海航：喜欢！以后等我病好了，我要带他去小溪沟里抓鱼喂猫吃！我以后会好好地对他！

商报记者：长大以后想做什么？

黄海航：想读书，以后想开挖挖车。再开一辆轿车，接爸爸妈妈到处去耍。

商报记者：想对弟弟说句什么话？

黄海航：爱，谢谢。

作者：β地中海型贫血重型

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/a/201409/021874123.shtml