天津男婴患罕见疾病 系中国首例 治疗费存30万缺口

城市快报记者 韩爱青  “中国首例确诊婴儿主动脉钙化，天津的孩子现在在广东省人民医院……家长已经卖房，盼大爱相助！”最近，这则微博被网友卖力转发。天津滨海新区9个月大的 男婴缘缘患上了世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），这在中国属首例确诊病例。为了帮助缘缘，一群志愿者展开了爱心大救援。

全世界仅有20例，中国首例

缘缘的爸爸齐斌和妈妈王静都在私企工作，收入不算特别高，但小日子过得挺和美。去年5月，缘缘出生了，他是那么可爱，一家人别提多高兴了。第二天，护士抱着缘缘去洗澡时发现他全身发紫，怀疑心脏出现了问题，可是辗转了两三家医院，病因还未查明。

去年6月18日，北京儿童医院确诊缘缘患上了新生儿特发性主动脉钙化，全世界仅有20例，在中国属于确诊的首例。得了这种病，患者的全身主动脉会出现钙化情况，一旦发展到心脏，就会死亡。

拿什么拯救你，我的缘缘

缘缘进入了重症监护病房，全身插满了管子，承受着难以想象的痛苦。每当父母看到他伸出的小手，紧握着的小拳头，就觉得孩子的生命力很顽强，他们也不能放弃。

治疗这种病花费很高。缘缘的父母卖掉了居住的30平方米小窝，每天两人只吃一顿饭，经常是一个玉米就是一天的饭了。在不能探视的日子里，他们就 在附近找点零工做，累了夫妻俩就相互鼓励，困了就依偎在医院的走廊里，饿了就到超市买点促销方便面或者即将过期的面包。他们坚信，医生一定能找到救缘缘的 治疗方案。

后来，齐斌在天津妈妈网上发帖求助，详细写出缘缘患病的经过，不少网友被感动，又是捐款又是想办法。

广州妈妈支招，病可治愈

今年2月，广州的一个爱心妈妈从网上了解到缘缘的信息，给齐斌打来电话，她说一个叫“小扣子”的女孩，曾经在德国确诊并治愈了这种病，目前已经 4岁了。缘缘父母迅速联系到“小扣子”的妈妈，得知广东省人民医院之前和德国的医院共同研究过治疗方案，并且成功治愈了“小扣子”。他们决定要去广州给缘 缘治病。

不过，3月初临行前，缘缘又出现了状况，不吃不喝，头顶有部分鼓起，经诊断是并发症脑积水，如果不赶快治疗会危及生命。带着向亲朋好友借来的 钱，以及社会上爱心人士的捐款，他们迅速前往广州。3月5日一下飞机，缘缘就被送往广东省人民医院ICU做监护，需要在状态稳定后进行第一次手术。这种病 可以治好，广州的医生制定了治疗方案，只是孩子要受很大的罪，每个月都要打一针，之后谁都不能碰孩子，只要一碰浑身都会疼。

还需相助，治疗费存30万缺口

缘缘一家的故事引起了天津摇篮天使志愿者团队的关注，负责人李睿智从天津妈妈网上看到缘缘的故事后，就一直在帮助他们。他说缘缘目前需要进行治 疗脑积水手术，加上后续的治疗，总体医药费缺口有30万元，他们已经在网络上发起了救助，之后还计划举办几次义卖活动帮助缘缘。

责任编辑：wb001

文章来源：http://news.72177.com/2013/0310/143825.shtml